Leven met multiple sclerose

Multiple sclerose: beroep

Veel MS-patiënten kunnen ondanks productief gevoel jarenlang productief en zonder beperkingen blijven werken. Als de baas en werknemers openlijk omgaan met de aandoening, zijn er veel manieren om het werk aan te passen aan de veranderde situatie. Multiple sclerose kan echter ook de inspanningscapaciteit zodanig verminderen dat patiënten hun oorspronkelijke taak slechts gedeeltelijk of niet kunnen uitoefenen. Naast lichamelijke beperkingen, constante vermoeidheid en concentratiestoornissen zijn veel voorkomende redenen waarom MS-patiënten voortijdig moeten stoppen met werken.

Reageren of verbergen?

Voor velen rijst de vraag of de supervisor zelfs moet leren over de diagnose MS. Een algemeen antwoord bestaat hier niet. Het klimaat op de werkplek en het individuele ziekteverloop spelen een belangrijke rol.

In een begripvolle werkomgeving kan het aanzienlijke voordelen opleveren voor MS-patiënten wanneer ze openlijk over hun toestand praten. De werklast en de werkplek kunnen worden aangepast aan individuele behoeften. Zelfs collega’s kunnen zich aanpassen aan de veranderde werksituatie.

Openheid kan negatieve gevolgen hebben als het werkklimaat minder gunstig is – van de uitsluiting van de getroffen persoon tot de beëindiging. In milde gevallen met zeldzame MS-terugvallen, kan het beter zijn om te zwijgen over de ziekte. Er is geen algemene meldingsplicht – op voorwaarde dat verder werk noch de patiënt, noch anderen in gevaar brengt.

Verlichting zorgt voor duidelijkheid

Als de MS-patiënt heeft besloten om openlijk met zijn ziekte om te gaan, is voorlichting vereist. Veel mensen weten niet dat de ziekte individueel heel anders is en niet noodzakelijk in een rolstoel eindigt. Het informeren van collega’s en werkgevers over hun persoonlijke situatie kan halve waarheden en valse informatie voorkomen. Dat schept begrip. Bovendien kan alleen een goed geïnformeerde omgeving de getroffenen echt ondersteunen.

Multiple sclerose: beperkingen in het werk

De meest voorkomende problemen van MS-patiënten in het beroepsleven zijn vermoeidheid en cognitieve problemen zoals een slechte concentratie. Er is ook een risico op visuele stoornissen of een gebrek aan spiercontrole bij het bedienen van machines of achter het stuur. Een arts moet dan beslissen of de patiënt het werk in deze omstandigheden nog kan doen. Als autorijden niet meer mogelijk is, wordt zelfs de manier van werken voor velen een probleem.

Behalve episoden van ziekte kunnen therapieën en behandelingen ook langdurige trainingen voor MS-patiënten veroorzaken.

Multiple sclerose: aanpassingen op de werkplek

Ondanks mogelijke beperkingen moeten MS-patiënten hun beroep niet snel opgeven. In overleg met de werkgever kunnen bijvoorbeeld deeltijdwerk, extra pauzes of een nieuw werkveld worden geregeld. Sommige patiënten hebben ook baat bij een lagere kamertemperatuur. Toegangshellingen voor rolstoelen en een kantoor in de buurt van toiletten kunnen ook in individuele gevallen voordelig zijn. Als ter plaatse geen normaal werk mogelijk is, kan thuiswerk een alternatief zijn – vooral omdat het de noodzaak om naar het werk te reizen elimineert.

Financiële verliezen

Parttime werk en arbeidsongeschiktheid betekenen voor veel patiënten aanzienlijke financiële verliezen. Onder bepaalde voorwaarden verleent het Federaal Arbeidsbureau subsidies. Het geld is niet noodzakelijk gekoppeld aan de kaart van een ernstig gehandicapte persoon.

einde

De diagnose “MS” is geen voldoende reden voor ontslag, omdat de ziekte niet noodzakelijkerwijs leidt tot een algemene arbeidsongeschiktheid. Als de betrokken werknemer niet instemt met een medisch onderzoek, kan de werkgever in geval van beëindiging een beroep doen op de medische prognose of de eerdere afwezigheid op het werk gebruiken. Als er sprake is van een ernstige handicap (mate van invaliditeit minimaal 50), is er een speciale ontslagbescherming. Dit betekent onder andere dat een beëindiging alleen kan plaatsvinden met toestemming van het Integratiebureau.

toepassing

Als MS-patiënten na een beëindiging op zoek gaan naar een baan, rijst de vraag opnieuw: moet de ziekte worden bekendgemaakt of niet? Bedrijven hebben natuurlijk een legitiem belang bij het leren over het chronische lijden van hun werknemers.

Aan de andere kant zijn algemene gezondheidsproblemen niet toegestaan ​​in aanvraagprocedures – dus het kan een leugen zijn. In bepaalde gevallen moet de kandidaat echter openstaan. Als hij de nieuwe baan niet volledig kan betalen, moet hij dit vermelden – anders dreigt de intrekking van het contract voor de rechtbank. Hetzelfde geldt voor een bevestigde ernstige handicap en als de datum voor aanvang van het werk niet kan worden bewaard vanwege ziekte.

Goede banen, slechte banen

De Duitse Multiple Sclerosis Society (DMSG) geeft tips over welke beroepen geschikt zijn voor mensen met MS en welke minder. Vrijwilligerswerk (bijvoorbeeld in een zelfhulpgroep) of artistieke beroepen zijn praktisch geen probleem. Banen met een hoge stressfactor en nacht- of dubbele diensten worden minder geschikt geacht. Zelfs omgaan met voertuigen en grote machines is niet altijd mogelijk.

Een ander speciaal geval is de verbeamtung. De vereiste voor een levenslange aanstelling is een “dubbele dienst”, gecertificeerd door de arts (nu en met een grote kans tot het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd) – en dit is meestal niet beschikbaar voor MS-patiënten. De situatie is anders voor aanvragers met ernstige handicaps: tenminste voor een periode van vijf tot tien jaar is een baan in principe mogelijk.

MS-patiënten moeten in ieder geval een (gespecialiseerde) arts raadplegen voordat ze een nieuwe baan kiezen. Met een schriftelijke medische beoordeling kunnen patiënten hun (bestaande) vaardigheden ook beter vertegenwoordigen in het aanvraagproces.

Multiple sclerose: reizen

Mensen met multiple sclerose (MS) hoeven het niet te doen zonder te reizen. Maar het is belangrijk dat de reis niet meer stress oplevert dan rust. Omdat sommige dingen meer vermoeiend zijn met MS dan van tevoren werd verwacht. Dit geldt voor meerdere uren taalcursus per dag of uitgebreide rondleidingen door de stad.

Bescherming tegen terugvallen

Mensen met MS moeten goed nadenken over de bestemming en de reis zorgvuldig voorbereiden. Extreme klimatologische omstandigheden en fysieke stress moeten worden vermeden.

klimaat: Op stressvolle wandel- of klimtochten, reizen naar tropische gebieden of in de midzomer van Zuid-Europa moeten MS-patiënten zonder. Een zwoel, warm klimaat kan de typische symptomen van multiple sclerose (zoals vermoeidheid en vermoeidheid) vergroten. Bovendien kunnen hitte en lichamelijke inspanning een boost veroorzaken. MS-patiënten moeten daarom regelmatig afkoelen, vooral in de hete middaguren in de schaduw en overbelasting vermijden.

vaccinaties: In sommige gevallen kunnen vaccinaties nodig zijn voordat u op reis gaat. Over het algemeen is het mogelijk bij MS-vaccinaties met dode vaccins (bevatten gedode pathogenen) of toxoïden (bevatten alleen de toxines van de pathogenen, maar geen pathogenen zelf). Deze omvatten vaccinaties tegen tetanus, difterie, griep, hepatitis A en B, meningokokken en hondsdolheid.

Aangezien vaccinatie-aanbevelingen snel kunnen veranderen, moeten MS-patiënten die reizen liefhebben tijdig advies vragen aan een arts of vaccinatiecentrum.

In het algemeen zijn vaccinaties belangrijk om bepaalde ziekten te voorkomen – niet alleen op vakantie. Patiënten met MS moeten ze regelmatig opfrissen, evenals gezonde mensen. Wanneer dit de beste tijd is (in termen van recidieven en toegediende immunosuppressiva), zullen patiënten contact opnemen met hun arts.

infecties: Een push kan ook worden veroorzaakt door infecties zoals een griepinfectie (verkoudheid). Tijdens het reizen kunt u snel verkouden worden, zoals in kamers met airconditioning of wanneer u wordt verrast door een regenbui. Regenbescherming en warme kleding zijn daarom inbegrepen in de bagage.

Behandeling van een push

Reizende MS wordt op dezelfde manier behandeld als thuis: met een hoge dosis cortison (cortisone pulse-therapie). Deze stuwkrachttherapie kan poliklinisch worden uitgevoerd door MS-patiënten die recidieven hebben gehad en die goed worden verdragen door cortisontherapie.

Als een dosis echter eerst wordt behandeld met een hoge dosis cortison, bevelen de meeste artsen een behandeling bij de patiënt aan. De hoge doses cortison kunnen (zelden) tot ernstige bijwerkingen leiden. Bovendien nemen de meeste fysieke prestaties af en veel patiënten voelen zich moe en moe tijdens de behandeling.

In de meeste Europese landen en de VS zijn er voldoende competente medische professionals die bekend zijn met de behandeling van MS. Alleen in speciale gevallen is het zinvol om cortisontabletten in te pakken, bijvoorbeeld als er geen arts in de buurt is in het vakantieland of als de hygiënische omstandigheden slecht zijn. Patiënten moeten ze innemen na overleg met hun arts.

Ga door met langdurige therapie

Langdurige therapie (basistherapie) mag niet worden onderbroken op vakantie. Veel MS-patiënten injecteren zelf de nodige medicijnen, thuis is het gemakkelijk om aandacht te besteden aan de hygiëne die nodig is om te spuiten. Op vakantie kan dit moeilijker zijn, bijvoorbeeld op de camping. Spuiten, canules, medicijnen, wattenstaafjes en ontsmettingsmiddelen moeten thuis worden afgenomen bij MS-patiënten. Om ervoor te zorgen dat er geen problemen zijn (bijvoorbeeld op de luchthaven), moet u voordat u vertrekt een certificaat van de neuroloog hebben dat de medicatie dringend nodig is. Het document moet het best in verschillende talen worden geschreven.

Veel geneesmiddelenfabrikanten bieden een voorbereide douaneaangifte. Dit hoeft alleen te worden ondertekend en afgestempeld door de arts. U kunt dus medicijnen, canules en spuiten meenemen in het vliegtuig. In geen geval mag men de medicijnen met de bagage opgeven – ze kunnen in het ruim bevriezen en dus ineffectief worden. De immunomodulerende geneesmiddelen mogen niet te warm of te koud worden bewaard. Er zijn speciale koeltassen, maar in het hotel is het ook de minibar of een koelkast.

Symptomen onder controle

Veel MS-patiënten zijn snel uitgeput en moe. Het moet daarom bewust voldoende pauzes in het dagelijkse programma worden gepland. Hoge temperaturen en fysieke inspanning kunnen vermoeidheid verhogen of een boost veroorzaken. Een verfrissende duik in de zee, een douche of een koelvest zorgen voor verkoeling.

Voor mannen met blaasdisfunctie is een condoomurinoir met beenzakken nuttig op langeafstandsvluchten. Voor vrouwen zijn geschikte deposito’s. Op de website www.cbf-da.de (Club Disabled en hun vrienden) vinden MS-patiënten de brochure “De Locus” met een lijst van meer dan 12.000 toiletfaciliteiten in Duitsland en in andere Europese landen. Deze club heeft ook de Euro-WC-sleutel om meer toiletten voor gehandicapten in heel Europa te openen.

Algemene reistips

MS-patiënten met verlamming lopen een bijzonder risico trombose, Op langere reizen met de auto, vliegtuig of trein, helpt regelmatige lichaamsbeweging om bloedstolsels te voorkomen. Bloedverdunnende heparine-injecties vervullen hetzelfde doel. MS-patiënten moeten met hun arts praten.

aan boord vliegtuig Er is vaak een lage luchtvochtigheid, dus u moet voldoende drinken – bij voorkeur water of andere niet-alcoholische dranken. Experts raden 200 ml vloeistof per uur vlucht aan.

Privérolstoelen worden achtergelaten met de andere koffers. De luchtvaartmaatschappij biedt de passagier een rolstoel. Treinreizigers kunnen het telefoonnummer 0180 6 512 512 bellen Mobiliteitsservice van het spoor bel en registreer uw rit. De medewerkers helpen ter plekke bij het in- en uitstappen.

diarree is een veel voorkomende reisziekte. De getroffen persoon verliest veel water, het medicijn wordt mogelijk niet goed ontvangen. Om diarree te voorkomen, helpt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) Raad: “Kook het, kook het, schil het of vergeet het.” (“Kook het, bak het, schil het of vergeet het”). Alles wat niet met de hand is gekookt of geschild, mag niet in onhygiënische omstandigheden worden geconsumeerd. Ook op verse salade en kraanwater is het beter om zonder te doen. Als “Montezuma’s Revenge” toeslaat, helpt een elektrolytoplossing met suiker, zout en water of een gebruiksklare oplossing.

Bloedige diarree kan een antibioticum vereisen. MS-patiënten moeten de arts informeren voordat ze reizen en kunnen een geschikt preparaat krijgen voorgeschreven. De arts legt uit in welke gevallen het moet worden gebruikt.

Multiple sclerose: sport

Lange tijd werden MS-patiënten geadviseerd tegen sport en lichamelijke activiteit. Tegenwoordig is het echter bekend dat lichaamsbeweging en training geen negatieve effecten hebben op MS, maar zelfs de typische bijwerkingen van de aandoening, zoals verminderde mobiliteit, zwakke punten in kracht, uithoudingsvermogen en ademhaling en depressie, positief kunnen beïnvloeden.

Sommige MS-patiënten houden echter niet van sporten omdat ze dan meer last hebben van emotionele stoornissen. Uit onderzoek blijkt echter dat deze emotionele stoornissen bij de meeste patiënten binnen ongeveer 30 minuten normaliseren.

Kracht- en duurtraining

Voordat MS-patiënten hun sportschoenen binden, moeten ze door een sportarts worden onderzocht. Hij adviseert hen welke sport (kracht- en / of duurtraining) waarbij de trainingsintensiteit in het individuele geval het beste is. Naast persoonlijke voorkeuren of antipathieën tegen bepaalde sporten spelen bij het maken van het sportprogramma, met name eventuele beperkingen (zoals verlamming) en het individuele vermogen om een ​​rol te spelen. Sommige patiënten voelen zich zo goed dat ze gaan joggen, fietsen of skiën. Anderen geven de voorkeur aan minder inspannende sporten zoals wandelen of wandelen.

Juiste maatregel

Mensen met multiple sclerose moeten niet te veel verwachten en houden altijd hun eigen prestatielimieten in gedachten. Dit voorkomt dat de sport meer kwaad dan goed doet.

Hoogwaardige sport leidt tot extreme mentale en fysieke stress en kan de klachten mogelijk duidelijk verergeren. Door fysieke stress (vooral bij hoge temperaturen en hoge luchtvochtigheid) kan de lichaamstemperatuur aanzienlijk stijgen. Bij sommige MS-patiënten worden de symptomen verergerd door hitte. Het is belangrijk om op tijd af te koelen of om alleen ’s avonds actief te zijn.

Multiple sclerose: zwangerschap

Tot de jaren 1950 adviseerden artsen vrouwen met multiple sclerose (MS) vanaf de zwangerschap – uit angst dat het de ziekte zou kunnen verergeren. Inmiddels is bekend dat zwangerschap weinig negatieve gevolgen heeft voor de ziekte en de symptomen. Het kan zelfs een gunstig effect hebben op het verloop van de ziekte: het terugvalpercentage neemt continu af tijdens de zwangerschap (tot 80 procent in het laatste derde deel).

In de eerste maanden na de geboorte neemt daarentegen het terugvalpercentage toe. Later keert de frequentie van recidief meestal terug naar het pre-zwangerschapsniveau. Over het algemeen lijkt het verloop van MS op lange termijn niet te veranderen als gevolg van zwangerschap.

MS: Geen gevaar voor het ongeboren kind

Zwangerschap en bevalling lijken niet significant te worden beïnvloed door multiple sclerose. Er zijn geen aanwijzingen voor verhoogde misvormingssnelheid of andere veranderingen bij het kind (zoals verminderd geboortegewicht). Als multiple sclerose echter heeft geleid tot aanhoudende symptomen zoals paraplegie vóór de zwangerschap, kunnen ze de zwangerschap en de bevalling goed beïnvloeden.

Geneesmiddelen tijdens de zwangerschap

Sommige MS-medicijnen kunnen de ongeboren baby schaden en mogen daarom niet tijdens de zwangerschap worden gebruikt of alleen onder beperkte omstandigheden worden gebruikt. De volgende lijst geeft een overzicht:

• Interferonen: ze kunnen worden gebruikt na een afweging van de voordelen en risico’s door de behandelend arts tijdens de zwangerschap. Meestal worden ze echter stopgezet zodra vrouwen de wens uiten kinderen te krijgen of een zwangerschap wordt ontdekt.
• Glatiramer-acetaat (GLAT): GLAT mag niet worden gebruikt tijdens de zwangerschap. Doorlopende therapie wordt echter meestal alleen gestopt als er een zwangerschap optreedt.
• Natalizumab: de werkzame stof mag niet tijdens de zwangerschap worden toegediend, tenzij de klinische toestand van de vrouw dit vereist.
• Fingolimod: vrouwen mogen niet zwanger worden tijdens gebruik. Als er nog steeds een zwangerschap is, moet het medicijn worden stopgezet.
• Mitoxantron: Experts raden aan om de medicatie ten minste zes maanden vóór een geplande zwangerschap te stoppen. Dit geldt ook voor mannelijke MS-patiënten die kinderen willen hebben.
• Azathioprine: de werkzame stof mag niet worden gebruikt tijdens de zwangerschap. Vrouwen en mannen mogen geen kind tot zes maanden na inname verwekken.

Geboorte en borstvoeding

De geboorte is vergelijkbaar bij vrouwen met MS als bij gezonde vrouwen. Hier hoeft niets bijzonders te worden overwogen. Alleen vrouwen met uitgesproken sensorische stoornissen of verlamming van de benen moeten bijzonder goed worden geobserveerd in de late zwangerschap. Ze merken bijvoorbeeld misschien niet het begin van de bevalling.

Of een moeder met MS haar baby borstvoeding kan geven, is afhankelijk van het individuele geval. Sommige vrouwen geven zoveel borstvoeding dat ze liever een injectieflacon geven. Anderen nemen immunomodulerende medicijnen die niet kunnen worden gevoed. In principe beveelt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) aan dat vrouwen met MS, indien mogelijk, hun kind gedurende ongeveer vier tot zes maanden borstvoeding moeten geven en vervolgens opnieuw met MS-behandeling moeten beginnen.

MS: overervingsrisico

Kinderen van MS lopen een hoger risico op multiple sclerose dan kinderen van gezonde ouders. De risicoverhoging is echter laag: met een waarschijnlijkheid van 95 procent zijn kinderen ziek van patiënten niet ook op multiple sclerose. Overigens geldt het licht verhoogde ziekterisico vooral voor dochters.